Fundacja EuropaColon polska wspiera pacjentów z rakiem dróg żółciowych
Akcja ma na celu zwiększenie świadomości na temat tej rzadkiej i mało znanej choroby, na którą w Polsce nie ma dostępu do nowoczesnych terapii. Marzena, Ewa, Małgosia, Michał, Aleksandra oraz Michał to pacjenci, którzy muszą codziennie mierzyć się nie tylko z chorobą, ale także z lękiem, samotnością i niepewnością o przyszłość.
REKLAMA
Rak dróg żółciowych to podstępny nowotwór, który przychodzi niepostrzeżenie, dając u każdego pacjenta inne, często nieoczywiste objawy. Pacjenci i ich bliscy, doświadczający tej choroby pozostają osamotnieni na swojej drodze. Ograniczona świadomość społeczna skutkuje podwyższonym poziomem bezradności i izolacji. Brak dostępu do nowoczesnych terapii potęguje strach o ich przyszłość.
Pacjenci zdecydowali się pokazać wyzwania, z jakimi zmagają się na co dzień i jak bardzo nie chcą być już dłużej ignorowani. Dlatego powstało poruszające nagranie z ich udziałem, w którym dzielą się swoimi potrzebami i obawami. Prezentowane przez nich hasła mają uświadomić nam wszystkim z jak trudną, wymagającą i podstępną chorobą się mierzą.
Kim są pacjenci:
• Marzena – mama trójki dzieci, u której w 2022 roku zdiagnozowano raka dróg żółciowych. Nie przypuszczała, że ból ręki, anemia i dyskomfort w brzuchu może być objawem tak ciężkiej choroby.
• Ewa – 31 latka, u której początkowo ból pleców zdiagnozowano jako rwę kulszową. Niestety w październiku 2023 r. usłyszała diagnozę – rak dróg żółciowych.
• Małgorzata – tomografia komputerowa ukazała, że zmiana nowotworowa nacieka na fragment wątroby. Przeszła szereg konsultacji onkologicznych i okazało się, że zmiana jest nieoperacyjna.
• Michał – 42-letni mąż i ojciec dwójki dzieci, został zdiagnozowany w marcu 2024 roku. Ze względu na zaawansowany stopień choroby i rozmiar guza, nie kwalifikuje się do operacji ani przeszczepu wątroby.
• Aleksandra – lekarz pediatra, która o swojej chorobie dowiedziała się w szpitalu na dyżurze wykonując kontrolne USG brzucha. Na ekranie monitora aparatu USG zobaczyła liczne guzy. Przeszła ogromną ilość badań inwazyjnych i nieinwazyjnych, a diagnoza dla wszystkich była przerażająca. Obecnie Ola jest po przeszczepie wątroby.
• Michał – mistrz świata w szermierce na wózku. Objawy, które odczuwał i które skłoniły do poszukiwania przyczyny to początkowo problemy z pęcherzem, kaszel, następnie doszły nocne poty, brak siły i wodobrzusze. Diagnoza przyszła zaraz po złotym medalu i była jak wyrok.
Potrzeby pacjentów można zobaczyć na kanałach mediów społecznościowych Fundacji EuropaColon Polska pod poniższymi linkami:
• FB (Facebook)
• IG (Instagram)
• X (Platforma X)
• YT (YouTube)
Zachęcamy wszystkich do jej udostępniania, aby pomóc w zwiększaniu świadomości na temat raka dróg żółciowych i wspierać tych, którzy codziennie walczą z tą podstępną chorobą. Razem możemy sprawić, że głosy pacjentów zostaną usłyszane, a ich potrzeby dostrzeżone.
Chętne osoby mogą również podpisać petycję w sprawie dostępu do programów lekowych w raku dróg żółciowych.
Fundacja EuropaColon Polska została powołana w marcu 2017 roku. Jest członkiem wielu międzynarodowych organizacji pacjentów, w tym Digestive Cancers Europe. Celem działań Fundacji jest przede wszystkim zwiększenie świadomości społecznej na temat nowotworów przewodu pokarmowego. Podstawowym celem Fundacji jest promowanie profilaktyki, wczesnego wykrywania i właściwego leczenia nowoczesnymi i skutecznymi metodami terapeutycznymi w celu poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych i pomoc w powrocie do zdrowia.
Pacjenci zdecydowali się pokazać wyzwania, z jakimi zmagają się na co dzień i jak bardzo nie chcą być już dłużej ignorowani. Dlatego powstało poruszające nagranie z ich udziałem, w którym dzielą się swoimi potrzebami i obawami. Prezentowane przez nich hasła mają uświadomić nam wszystkim z jak trudną, wymagającą i podstępną chorobą się mierzą.
Kim są pacjenci:
• Marzena – mama trójki dzieci, u której w 2022 roku zdiagnozowano raka dróg żółciowych. Nie przypuszczała, że ból ręki, anemia i dyskomfort w brzuchu może być objawem tak ciężkiej choroby.
• Ewa – 31 latka, u której początkowo ból pleców zdiagnozowano jako rwę kulszową. Niestety w październiku 2023 r. usłyszała diagnozę – rak dróg żółciowych.
• Małgorzata – tomografia komputerowa ukazała, że zmiana nowotworowa nacieka na fragment wątroby. Przeszła szereg konsultacji onkologicznych i okazało się, że zmiana jest nieoperacyjna.
• Michał – 42-letni mąż i ojciec dwójki dzieci, został zdiagnozowany w marcu 2024 roku. Ze względu na zaawansowany stopień choroby i rozmiar guza, nie kwalifikuje się do operacji ani przeszczepu wątroby.
• Aleksandra – lekarz pediatra, która o swojej chorobie dowiedziała się w szpitalu na dyżurze wykonując kontrolne USG brzucha. Na ekranie monitora aparatu USG zobaczyła liczne guzy. Przeszła ogromną ilość badań inwazyjnych i nieinwazyjnych, a diagnoza dla wszystkich była przerażająca. Obecnie Ola jest po przeszczepie wątroby.
• Michał – mistrz świata w szermierce na wózku. Objawy, które odczuwał i które skłoniły do poszukiwania przyczyny to początkowo problemy z pęcherzem, kaszel, następnie doszły nocne poty, brak siły i wodobrzusze. Diagnoza przyszła zaraz po złotym medalu i była jak wyrok.
Potrzeby pacjentów można zobaczyć na kanałach mediów społecznościowych Fundacji EuropaColon Polska pod poniższymi linkami:
• FB (Facebook)
• IG (Instagram)
• X (Platforma X)
• YT (YouTube)
Zachęcamy wszystkich do jej udostępniania, aby pomóc w zwiększaniu świadomości na temat raka dróg żółciowych i wspierać tych, którzy codziennie walczą z tą podstępną chorobą. Razem możemy sprawić, że głosy pacjentów zostaną usłyszane, a ich potrzeby dostrzeżone.
Chętne osoby mogą również podpisać petycję w sprawie dostępu do programów lekowych w raku dróg żółciowych.
Fundacja EuropaColon Polska została powołana w marcu 2017 roku. Jest członkiem wielu międzynarodowych organizacji pacjentów, w tym Digestive Cancers Europe. Celem działań Fundacji jest przede wszystkim zwiększenie świadomości społecznej na temat nowotworów przewodu pokarmowego. Podstawowym celem Fundacji jest promowanie profilaktyki, wczesnego wykrywania i właściwego leczenia nowoczesnymi i skutecznymi metodami terapeutycznymi w celu poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych i pomoc w powrocie do zdrowia.
PRZECZYTAJ JESZCZE
