Globalnie przeciwko mukowiscydozie
Spotkaj się z nami!
"Kiedy mówię ludziom, że mam mukowiscydozę, patrzą na mnie ze współczuciem. Nie lubię tego. Jestem chora i muszę pamiętać o regularnej terapii, ale poza tym staram się funkcjonować jak moi rówieśnicy. Chciałabym opowiedzieć ludziom, jak wygląda moje życie i zmienić, często krzywdzące dla nas, postrzeganie choroby" – mówi Kasia (18 lat).
W tym celu „mukolinki” i ich bliscy zaangażowani w projekt Mukolife, a także przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą postanowili opowiedzieć o mukowiscydozie i swoim życiu z nią. 8 września 2013 r. na Starym Mieście w Warszawie rozdawać będą wszystkim zainteresowanym baloniki oraz materiały edukacyjne na temat choroby. W Krakowie PTWM zorganizuje dodatkowo rajd rowerowy na trasie Tyniec-Wawel. Przyłączy się do niego Krakowskie Wodne Ochotnicze Pogotowie Ratunkowe, które będzie uczyło bezpieczeństwa na wodzie i prowadziło pokazy pierwszej pomocy. Działania te pozwolą na chwilę zwrócić uwagę przechodniów i zachęcić ich do rozmowy. "Ludzie boją się tego, czego nie znają. Tak właśnie jest z mukowiscydozą. Częsty kaszel naszych dzieci odbierany jest jako zaraźliwy, przez co spotykają się z problemami w szkole, tak ze strony rówieśników jak i nauczycieli. Tymczasem mukowiscydozą nie można się zarazić a intensywny kaszel jest dla naszych pociech walką o oddech" – mówi Bożena, mama chorej na mukowiscydozę Emilii.
